Por Luis Guillermo Hernández Aranda
Güicho mi hijo mayor, de 17 años, tiene parálisis cerebral. Vivir y aceptar su condición no ha sido sencillo, como seguramente tampoco lo ha sido para las mamás y papás que tienen un hijo o hija con esta discapacidad.
El 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, fecha que tiene como objetivo visibilizar esta condición, promover la inclusión y defender los derechos de quienes viven con ella. En México se estima que aproximadamente 770,000 personas viven con parálisis cerebral infantil, de acuerdo con datos oficiales del INEGI.
Mi Güicho forma parte de estas estadísticas. No está enfermo como dicen muchas personas: “hay pobrecito está malito”. No, simplemente tiene una condición de vida distinta. La parálisis cerebral no es progresiva y el reto de mi esposa y el mío es darle la mejor calidad de vida posible.
El reto no es sencillo, para ningún papá o mamá en esta situación lo es. Hablo desde mi experiencia, el primer paso es aceptar que tu hijo no va a caminar. Tus ilusiones de verlo jugar futbol, de verlo correr en la escuela, participar en un bailable, desaparecen en un segundo cuando el doctor te dice el diagnóstico.
A partir de entonces tienes que vivir también con el miedo que representan las convulsiones, estar preparado para salir corriendo al hospital en cualquier momento y pasar noches en vela.
Llevarlo a sus terapias físicas se vuelven parte de tu cotidianeidad como comer o dormir. Pero también se vuelve parte de tu realidad el nunca descansar, porque tú eres los brazos y piernas de tu hijo.
Mi esposa y yo tenemos prohibido un fin de semana levantarnos tarde como muchos de nuestros amigos, porque de nosotros depende que Güicho tome sus anticonvulsivos, que se bañe, que coma. Simplemente poderlo mover de su cama a cualquier otra parte de la casa.
Para nosotros ir a misa, a comer a un restaurante o a una fiesta es un ritual que se lleva varias horas porque debemos tomarnos mucho tiempo para que Güicho esté listo.
Afuera no hay escuelas suficientes para niños y jóvenes como él, tampoco hay rampas ni cambiadores en los centros comerciales. Las personas no respetan los estacionamientos designados a las personas con discapacidad.
Y si afuera no hay empatía hacia dentro de la familia tampoco. Ningún hermano, hermana o familiar se va a ofrecer para cuidarlo un día completo y tu puedas tomar un día de descanso. En políticas públicas tampoco hemos volteado a ver a estas personas.
Fácil no es, pero Güicho es el gran amor de mi vida. Mi único miedo es el futuro, porque finalmente mi esposa y yo somos sus brazos y piernas, algún día no vamos a estar ahí y yo creo que es el temor de todos los padres que tenemos un hijo o hija con parálisis cerebral.
@lharanda
